Type de document

Rapports de recherche scientifique

Année de publication

2017

Langue

Français

Résumé

Ce rapport de recherche est rédigé à un moment clé de l’organisation des soins palliatifs (SP) et des soins de fin de vie (SFV) au Québec. Avec le vieillissement de la population et l’ampleur des maladies chroniques, l’intégration d’une approche palliative aux services de santé est une nécessité. Pour le moment, l’accès à des SP et des SFV intégrés à l’ensemble des services de santé demeure restreint. Au Québec, les SFV sont incorporés aux soins curatifs et on retrouve peu d’unités de SP spécialisés. Selon ce choix organisationnel, les infirmières et les cliniciens vivent un contexte de travail particulier, car ces professionnels ont à prodiguer dans un temps restreint à la fois des soins curatifs parfois complexes et des SFV (approche mixte). Dans ces milieux où la visée curative domine, la mort est souvent perçue comme un échec. Le projet SATIN I, sur lequel prend assise ce projet, a décrit comment cette situation crée des sources de stress et d’insatisfaction au travail chez les infirmières qui doivent conjuguer leurs tâches avec les sentiments intenses associés à des deuils multiples et à des morts douloureuses, notamment dans les secteurs hautement technologiques comme ceux de l’oncologie et des soins intensifs. Des conflits de valeurs et une souffrance éthique ont été décrits. S’ajoutent à cela d’autres facteurs de risque psychosociaux (FRPS) comme le manque d’autonomie et l’intensification du travail, ce qui affecte la satisfaction et le bien-être. Avec la Loi concernant les soins de fin de vie, l’organisation des SP et des SFV se déploie enfin. Les résultats de la présente étude mettent en relief la nécessité de prendre en compte non seulement l’organisation des services de SP et de SFV, mais aussi la capacité d’adaptation des acteurs.

Le projet SATIN II propose l’étude de quatre programmes de soutien en milieu de travail. Ces initiatives ont pour but l’amélioration de la satisfaction et du bien-être au travail ainsi que la diminution des FRPS chez des infirmières et des cliniciens qui assurent les SFV. La démarche est guidée par les recommandations du Medical Research Council (MRC-UK) afin d’encadrer l’élaboration, l’implantation et l’évaluation des interventions, selon deux phases. L’objectif principal de la phase I est l’élaboration d’une intervention permettant d’intégrer aux pratiques en cours une approche palliative aux unités de soins. La phase II inclut à la fois l’évaluation de la faisabilité et de l’impact de l’intervention ainsi qu’un prétest de cet impact sur certains indicateurs (satisfaction, bien être et FRPS).

L’étude 1 vise l’intégration d’une approche palliative au sein de deux unités de soins intensifs (USI) d’un même centre hospitalier (site A et B). Les SFV et les soins centrés sur la personne ont été retenus comme modèles de soins. Au moment de finaliser cette étude, le processus d’implantation était encore en cours. La majorité des participants se familiarisait avec les composantes de l’intervention. Une attitude favorable envers le contenu et le processus d’implantation se dégageait, surtout quant à la démarche participative et au processus de consultation associé. L’impact sur les pratiques cliniques se manifeste par une sensibilisation aux valeurs et l’amorce d’un univers de significations partagées, une perception de l’humanisation des soins et une ouverture à la collaboration interprofessionnelle, quoique cela demeure fragile et s’observe davantage dans un site. À cette étape, la mise en œuvre de l’intervention n’est pas encore associée à une réduction ou à l’élimination des FRPS au travail, ni à la satisfaction et au bien-être des participants. L’amélioration des compétences en SP est toutefois observée.

L’étude 2 vise l’intégration d’une approche palliative tôt après le diagnostic d’un cancer du poumon. L’approche de soins de soutien centrés sur la personne a été retenue comme modèle de soins. Deux cliniques externes en oncologie d’un même centre hospitalier ont été sélectionnées comme milieu d’implantation. D’autres secteurs non dédiés uniquement à l’oncologie mais constituant des secteurs de la trajectoire de soins de la clientèle ciblée, ont été invités à participer à certaines activités du programme afin de favoriser l’intégration de l’approche à l’ensemble de la trajectoire de soins. L’étude de besoins réalisée en début de projet a démontré que la clientèle a des besoins en information et en soutien émotionnel qui demeuraient insatisfaits. Les cliniciens et gestionnaires ont manifesté le désir d’être soutenus pour mieux y répondre. Une intervention a été élaborée, en collaboration avec le milieu, proposant l’utilisation concertée d'outils de soins de soutien centrés sur le patient touché par le cancer du poumon et ses proches. Le processus d’implantation a cependant connu plusieurs difficultés et il n’a donc pas été possible d’en évaluer vraiment les impacts. L’acceptabilité du contenu et de la pertinence de l’intervention, ainsi que des défis précis à relever pour réaliser l’implantation a été documentée.

L’étude 3 vise l’intégration d’une approche palliative de SP et de SFV à une USI d’un centre hospitalier (différent de l’étude 1). Les SP et les SFV ont été retenus comme modèles de soins. L’intervention inclut un volet formation en ligne et une activité d’intégration. Malgré un contexte défavorable (restriction budgétaire, abolition d’un poste, déménagement anticipé) et en dépit du fait que l’élaboration de l’intervention ait nécessité plus d’efforts et de temps que prévu (à l’instar des autres études considérant les réorganisations massives dans le réseau de la santé), la courte durée de l’implantation a tout de même permis une évaluation favorable, tant sur le plan qualitatif que quantitatif (amélioration des compétences en SP, diminution de la demande émotionnelle). L’activité d’intégration interdisciplinaire et la flexibilité de la formation en ligne sont perçues comme des solutions innovantes et appréciées. L’approche participative est particulièrement prisée ainsi que le matériel éducatif en lien avec les besoins des cliniciens.

L’étude 4 a mis à contribution une des équipes pionnières en SP spécialisés du Québec. Au départ, le soutien émotionnel aux soignants a été ciblé. Le but de l’intervention a dû être revu afin de prendre en compte les nombreuses pressions associées au contexte organisationnel de restructuration et de relocalisation de l’unité de SP. Une intervention ciblant la résilience de l’équipe (exploration des valeurs collectives) et le soutien émotionnel des soignants (capacité de présence et recherche de sens) a été élaborée. Malgré le contexte imminent du déménagement, l’évaluation qualitative fait ressortir plusieurs effets favorables, soutenus sur le plan quantitatif par l’amélioration d’indicateurs (intensité du travail et demande émotionnelle). L’étude présente une solution innovante permettant la combinaison de facteurs organisationnels et individuels.

Intégration. Les résultats quantitatifs soutiennent partiellement l’hypothèse qu’une intervention intégrant une approche palliative selon une démarche participative permette l’amélioration de la satisfaction et du bien-être ainsi que la diminution de FRPS. Le macro contexte et les nombreux obstacles accréditent des hypothèses alternatives expliquant en partie les résultats nuls observés. Les résultats qualitatifs documentent des effets favorables sur plusieurs de ces indicateurs (satisfaction et FRPS). L’ensemble de l’évaluation met en relief la pertinence de la démarche participative et l’implication active des cliniciens à toutes les étapes de réalisation. Les résultats encouragent à poursuivre les efforts de coconstruction entre cliniciens et gestionnaires afin d’offrir des SP et des SFV de qualité. Adoptée en juin 2014 par l’Assemblée nationale du Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie donne le droit à tous les Québécois d’avoir accès à de tels services. En encourageant le personnel soignant en SP et en SFV, et en démontrant avec eux la faisabilité d’intégrer de diverses façons une approche palliative à différents secteurs de soins, le projet SATIN II constitue un pas en avant.

Abstract

This research report comes at a crucial moment in the organization of end-of-life palliative care (Eol/PC) in Québec. With the aging of the population and the prevalence of chronic diseases, integration of a palliative care approach to health services is essential. At present, access to EoL/PC seamlessly integrated with all other healthcare services is rare. In Québec, end-of-life care is incorporated in curative care and there are few specialized palliative care units. This means that nurses and clinicians must provide curative care (often complex) together with end-of-life care (mixed approach) in a fast-paced work environment. In addition, in these work settings, where curative intent dominates, death is often perceived as a failure. The SATIN I project, on which this project is based, demonstrated that such environments generate stress and job dissatisfaction among nurses, who must carry out their duties while experiencing the intense emotions that accompany frequent and often painful deaths—particularly in high-tech sectors such as oncology and intensive care. Moral conflicts and ethical suffering were described in addition to other psychosocial risk factors (PSRF), such as lack of autonomy and heavy workloads, which affect satisfaction and well-being. With the adoption of the Act Respecting End-of-Life Care, EoL/PC is finally becoming a reality. The results of the SATIN II study highlight the need to consider not only the organization of Eol/PC but also the adaptive capabilities of those involved.

The SATIN II project consists of four workplace support programs designed to improve satisfaction and well-being at work and reduce PSRF among nurses and clinicians providing end-of-life care. The approach is based on the recommendations of the UK Medical Research Council (MRC-UK) for a two-phase development, implementation and evaluation intervention: the main goal of Phase I is development of an intervention to integrate a palliative care approach into current care practices in care units; Phase II involves evaluating the feasibility and impact of the intervention as well as pretesting the impact on certain indicators (satisfaction, well-being and PSRF).

Study 1 focuses on integrating a palliative care approach in two intensive care units (ICUs) in one particular hospital (site A and site B). End-of-life care and person-centred care were the selected care models. The implementation process was already under way at the time of finalizing this study. Most of the participants took the time to learn about the components of the intervention, and there was a positive attitude to the content and the implementation process, especially the participatory approach and the associated consultation process. The impact on clinical practice was evident in a greater awareness of values, development of shared meanings, a perception of humanization of care and openness to interprofessional collaboration—though this remained fragile and was observed more at one of the two sites. At this stage, there was not yet any association of the intervention with reduction or elimination of PSRF at work or with participant satisfaction or well-being. An improvement was however noted in PC competencies.

Study 2 focuses on integrating a palliative care approach soon after lung cancer diagnosis. Person-centred supportive care was selected as the care model. Two oncology outpatient clinics in the same hospital were chosen as study sites. Other sectors of care not dedicated solely to oncology but nonetheless along the care trajectory of the target clientele were invited to participate in certain program activities to promote integration of the approach throughout the care trajectory. The needs study conducted at the beginning of the project demonstrated that the clientele has unsatisfied information and emotional support needs. Clinicians and managers expressed a desire for support so they could better meet these needs. An intervention was developed in collaboration with stakeholders that called for coordinated use of patient-centred supportive care tools for lung cancer patients and their families/loved ones. A number of difficulties were encountered in the implementation stage, and it was thus not possible to really evaluate the impacts. The acceptability of the content, the suitability of the intervention as well as the challenges faced in its implementation were documented.

Study 3 is designed to integrate a palliative care approach to Eol/PC in an ICU in a particular hospital (not the same hospital as in Study 1). The selected care model is Eol/PC. The intervention includes online training and an integration activity. Despite an unfavourable context (budget cuts, abolition of a position, upcoming move) and despite the fact that it was more difficult and time-consuming to develop the intervention than expected (like other studies, given the wide-ranging reorganization of the health system), the intervention during the short implementation period had a positive quantitative as well as qualitative impact, (improvement in PC competencies and more rewarding experiences). The interdisciplinary integration activity and the flexibility of the online training were perceived as attractive and innovative solutions. The participatory approach was especially appreciated as were the educational materials designed to meet clinicians’ needs.

Study 4 benefitted from the contribution of one of Québec’s pioneering teams specializing in palliative care. The focus initially was on emotional support for carers. The objective of the intervention had to be revised, however, considering pressure stemming from organizational restructuring and relocation of the palliative care unit. An intervention focusing on team resilience (exploration of shared values) and emotional support for caregivers (mindfulness practice and meaningfulness) was developed. Despite the imminent move, qualitative assessment showed a number of positive impacts, backed by quantitative improvements in indicators (workload and rewards). The study offered an innovative solution that combined organizational and individual factors.

Integration. The quantitative results partially support the hypothesis that an intervention using a participatory process to integrate a palliative care approach can lead to greater satisfaction and well-being and reduce PSRF. The macro context and the many obstacles encountered lend credence to alternative hypotheses that partially explain null results observed. The qualitative results document positive effects on many indicators (satisfaction and PSRF). The assessment as a whole highlights the suitability of the participatory approach and active involvement of clinicians at all stages. The results suggest there is good reason to continue clinician-manager coconstruction efforts to provide quality Eol/PC services. Adopted in June 2014 by Québec’s national assembly, the Act respecting End-of-Life Care gives all Québecers the right to access to end-of-life care. By encouraging EoL/PC medical personnel and demonstrating with their help the feasibility of integrating a palliative care approach in a variety of ways in different sectors of care, the SATIN II project is a step in the right direction.

ISBN

9782896319107

Mots-clés

Personnel infirmier, Nursing personnel, Satisfaction au travail, Job satisfaction, Suggestion de prévention, Safety suggestion, Service de santé, Health service, Stress mental, Mental stress, Motivation, Organisation du travail, Organisation du travail, Work organisation, Aspect psychosocial, Psychosocial aspect, Québec

Numéro de projet IRSST

2011-0034

Numéro de publication IRSST

R-948

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